Tre donne unite dalla voglia di rendere il mondo più inclusivo per i loro figli e per tutti coloro che convivono con l’autismo e le disabilità cognitive. Attraverso le loro esperienze personali e il loro impegno, scopriremo come stanno lavorando per aprire le porte a un futuro più accogliente e accessibile per tutti.
Entriamo nel cuore del progetto “The shape of Autism“, dove la passione per i viaggi si fonde con la voglia di rendere il mondo più inclusivo per bambini nello spettro autistico con disabilità cognitiva. Conosciamo Flavia, Chiara e Linda, tre mamme, che condividono le sfide e le gioie della vita con i loro figli.
D. Ciao ragazze, grazie di aver accettato di raccontarvi! Vi chiedo intanto di presentarvi a chi ancora non vi conosce…
R. Ciao! Siamo Flavia, Chiara e Linda, tre mamme quarantenni di bambini nello spettro autistico con disabilità cognitiva.
Abbiamo tutte due figli ciascuna, ognuna di noi ha un bambino nello spettro autistico. Ci siamo conosciute sul pianerottolo dove aspettavamo i bambini mentre erano a terapia. Un saluto, una chiacchiera, un consiglio… E siamo diventate inseparabili!
Flavia è una impulsiva, morde la vita e non si ferma davanti a nulla e nessuno. Provarci sempre è la chiave!
Chiara un’organizzatrice composta e precisa, una sognatrice ed una pianificatrice di viaggi on the Road degni di un film.
Linda è un’instancabile (come i suoi bimbi!) creativa e amante delle esperienze outdoor. È verace ed immediata, un vero uragano!
D. Da chi è partita l’idea e come ha preso forma il vostro progetto “The shape of Autism”?
Il progetto è nato una sera, davanti ad una pizza: Il 4 luglio del 2021. Era da qualche giorno che parlavamo della condivisione delle esperienze, siamo uscite a cena, noi tre in solitaria. Nel giro di qualche ora avevamo messo su dal nulla un blog ed una pagina social.
Perché non condividere queste esperienze con tutti? Abbiamo pensato che non tutte le persone hanno la fortuna di trovarsi, come abbiamo fatto noi, magari avremmo potuto essere di conforto e sostegno per qualcuno. E così è nato il tutto!
Mettere i propri panni in piazza non è stato semplice, ma la meravigliosa risposta avuta dagli utenti che ci leggevano, e che ci leggono, è stata la motivazione a non fermarci!
D. Facciamo un pò di chiarezza: cos’è l’autismo?
R. L’autismo è una neurodivergenza, non è una sindrome, non è una patologia ed i nostri figli sono autistici, e lo sono al 100%. Molte persone al giorno d’oggi ancora non hanno capito il concetto che ruota intorno all’autismo.
Al momento l’autismo viene definito tramite livelli 1-2-3. Ma non sono lìvelli di gravità dell’autismo stesso, attenzione! I livelli sono riferiti al livello di supporto che viene definito appropriato durante la fase di diagnosi.
Quindi tutti sono autistici, i vari livelli di gravità di supporto vengono dati in base alle diverse compromissioni che possono essere presenti.
I nostri figli autistici, in particolare perché parliamo di loro, sono tre bambini autistici di livello tre, non verbali con disabilità cognitiva ed altre compromissioni.
L’autismo viene definito uno spettro, perché la gamma di differenze fra individui nella stessa condizione è assolutamente varia e dissimile.
Nessuno è malato di autismo: non si guarisce dall’autismo, semplicemente perché non è una malattia!
Nessuna persona è una persona con autismo: tutti sono autistici, nessuno ha l’autismo. Il linguaggio corretto e la comprensione del funzionamento del cervello autistico sono veramente molto importanti.
D. Di cosa si occupa il vostro progetto e a chi si rivolge?
R. Il nostro progetto parla di vita quotidiana, di esperienza condivise e del coraggio di provarci. Il nostro scopo è quello di portare alla luce i viaggi inclusivi per disabilità cognitive, sensoriali ed emotive. Siamo grandi viaggiatrici ma troviamo spessissimo molte difficoltà nei percorsi, cercando info abbiamo sempre trovato solo e soltanto riferimenti alle disabilità di tipo motorio. Nessuno che si occupasse della sfera considerata dai più: “invisibile”.
Il nostro progetto si rivolge innanzitutto alla nostra meravigliosa community, fatta di famiglie come la nostra e di famiglie che invece vogliono solo capire e saperne di più. La sensibilità verso il prossimo non si compra, è un dono.
Poi ci rivolgiamo a tutte le strutture ricettive, esperienze, parchi, spazi, mezzi di trasporto e tutto quello che riguarda i viaggi, vorremmo che tutti fossero propensi a comprendere il vero significato dell’accessibilità universale. Infine ci rivolgiamo a tutti gli altri, a tutti quelli che conoscendo un minimo il nostro mondo, potrebbero fare la differenza!
D. Come sono divisi i vostri compiti?
R. Come ci dividiamo i compiti, bè bella domanda! Ci siamo dovute reinventare e studiare perché non avevamo idea di che cosa fosse un dominio, un hosting o come funzionasse l’algoritmo di Instagram! Abbiamo seguito delle scuole digitali fantastiche che ci hanno permesso di avere i mezzi per essere dove siamo adesso.
Flavia è la più tecnologica di tutte noi, gestisce contatti, cerca collaborazioni, scrive alle strutture e risolve gli inghippi tecnici.
Chiara è un calendario editoriale vivente, una planner instancabile e minuziosa nei dettagli. Cerca le strutture e le occasioni per poi passarle a Flavia, la quale prenderà i contatti. Scrive e corregge le bozze di tutte le altre. Pianifica qualsiasi cosa.
Linda crea occasioni: cerca notizie, link ed articoli per spunti di scrittura. Prende nota degli eventi e telefona ovunque ed a chiunque se abbiamo bisogno di chiarimenti.
Ognuna ha il suo ruolo, tutte possono fare tutto…o almeno ci proviamo!
D. Quali sono le difficoltà che incontrate solitamente durante i vostri viaggi?
R. Le difficoltà più grandi che incontriamo riguardano sempre l’accoglienza. Appena pronunciamo autismo, necessità o disabilità cognitiva troviamo il muro. 9 luoghi su 10, a tutt’oggi, non sono universalmente accessibili.
Le persone si chiudono a riccio, per la paura di una cosa che non conoscono. Eppure basterebbe così poco!
D. Quali sono i criteri con i quali scegliete le destinazioni, dove dormire, cosa fare etc.?
R. I criteri secondo i quali scegliamo destinazioni e luoghi dove dormire, visitare etc. sono diversi, ma con un filo logico comune: il mantenimento dell’equilibrio emotivo dell’intera famiglia.
Ad esempio: Linda sceglie luoghi molto più vicini a livello di chilometraggio, perché i suoi bimbi non tollerano molto le lunghe distanze, ma preferiscono le esperienze più “adrenaliniche”. Parchi divertimento, acquapark, scivoli e camminate selvagge nei boschi. La scelta dell’alloggio per praticità, ricade sempre su appartamenti, per essere più tranquilli.
Chiara pianifica il tutto in base alle maree, letteralmente! I suoi bimbi prediligono mare e spazi aperti, il marito è un surfista. Il loro scopo è vedere luoghi, macinare km nella loro casetta su ruote e finire sempre sull’oceano, inseguendo le onde. I campeggi e gli appartamenti sono le scelte di alloggio predilette.
Flavia è l’unica che ha anche una figlia più grande, un’adolescente, una viaggiatrice con la carta d’imbarco sempre alla mano! Quindi i loro viaggi devono sempre contenere attrattive per la sorellona, con opzioni tranquille e gestibili per il fratello, poco tollerante ai troppi stimoli.
Preferisce mete con cose da fare, dove poter sviluppare piani di emergenza in caso di fuga. L’alloggio sul lungo viaggio è sempre una casa, preferibilmente isolata. Nei viaggi brevi, tipo weekend anche gli alberghi lontani dal caos, con la colazione inclusa sono un’ottima alternativa! Amanti dei viaggi wild, il campeggio resta sempre molto attraente per i bambini, specialmente off season.
In generale, tutte noi, cerchiamo comunque spazi grandi, più spartani e semplici, per non sentirci fuori contesto.
D. L’esperienza più bella che avete fatto finora?
R. Le nostre esperienze più belle fatte fino ad ora, non riguardano la bellezza in sé della cosa fatta, ma la meraviglia di come l’abbiamo vissuta. Non importa dove nel mondo, ma felici, insieme.
Chiara ha vissuto il momento in viaggio più bello quando hanno provato per la prima volta il campeggio tutti e quattro insieme, felicità ed incredulità del vivere un’esperienza di quel tipo. Vivere il momento, la cosa migliore.
Linda ama portare i bambini nei parchi divertimento e soprattutto negli acquapark perché sono gli unici posti dove hanno il sorriso stampato sul volto dall’inizio alla fine.
Flavia non si è posta limiti nel far provare esperienze ai suoi figli, hanno provato qualsiasi mezzo esistente sulla faccia della terra. Ricorda con più trasporto emotivo il noleggio di una piccola imbarcazione sul lago di Garda, con tuffo nelle acque scure e profonde nel mezzo del lago.
Loro, la natura ed i cigni che nuotavano intorno. Le sponde del lago da ogni lato, il silenzio…Ed in sottofondo le grida di felicità di Thomas.
D. Prossimi luoghi in programma o che vi piacerebbe vedere con i vostri figli?
R. Prossime destinazioni: Linda ha promesso ai bimbi di andare all’acquario di Genova ed alla città dei bambini.
Chiara è adesso in viaggio per l’Europa per il suo viaggio di nozze family e autism friendly! Francia, Spagna e Portogallo con il van.
Flavia sta organizzando il giro di Agosto, prima tappa sarà Parigi. Proverà l’esperienza del viaggio in treno! Poi tornando in Italia faranno dei giorni in montagna ed al mare, con mete da definire!
Il viaggio più grande che stiamo sognando, al momento, per il 2024 è l’Islanda. Un sogno, se si pensa a tutte le difficoltà che si possono affrontare nell’organizzazione di un viaggio così.
D. Come è possibile seguirvi e rimanere aggiornati sui vostri progetti?
R. Per restare in contatto con noi potete seguirci sui social media: Instagram, Facebook e TikTok @theshapeofautism
Abbiamo poi inoltre un meraviglioso blog personale: www.theshapeofautism.it Di recente, abbiamo preso parte al nostro più grande progetto: abbiamo una rubrica tutta nostra di viaggi inclusivi per disabilità cognitive, sensoriali ed emotive sulla pagina di viaggi da bambini su: www.viaggiapiccoli.com Infine la mail dove poterci contattare: theshapeofautism@libero.it
In conclusione, “The shape of Autism” è una comunità che abbraccia l’inclusione, la condivisione e l’accoglienza. Queste tre mamme ci dimostrano che, nonostante le sfide, i viaggi inclusivi per bambini nello spettro autistico con disabilità cognitiva sono possibili e incredibilmente gratificanti.
Uniamoci a Flavia, Chiara e Linda nel loro viaggio di sensibilizzazione per contribuire a diffondere la consapevolezza sull’autismo e sull’accessibilità universale nei viaggi. Insieme è possibile aprire nuove porte a un mondo più inclusivo e accogliente per tutti.
N.B. Foto e Logo di questo blogpost sono stati gentilmente concessi da The Shape of Autism.
